Право на пожиттєве лікування

Всі пацієнти з ФКУ мають право на довічне і безкоштовне лікування та забезпечення спеціальними дієтичними продуктами хворих на ФКУ. Це право забезпечує Закон України № 1213-VII “Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань”:

Розділ V                                              
МЕДИЧНА ДОПОМОГА 

Стаття 531. Профілактика та лікування рідкісних (орфанних) захворювань 

Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я, у порядку, встановленому Кабінетом Міністрів України.

Для виконання цього Закону Кабінет Міністрів України ухвалив Постанову № 160 від 31.03.2015  “Про затвердження порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання лікарськими засобами та продуктами для спеціального дієтичного споживання” .

Постанова КМУ №160 покладає обовязок «…під час підготовки проектів місцевих бюджетів передбачати видатки на фінансування зазначених заходів з урахуванням фінансових можливостей бюджетів».

Тому перед тим, як дитина досягне 18-ліття, батькам потрібно потурбуватися про подальше лікування та забезпечення амінокислотною сумішшю. Необхідно звернутися до лікаря-генетика для підготовки усіх потрібних довідок та розрахунків потреби в лікувальних сумішах.

Якщо людина з ФКУ припинила лікування і відчуває потребу у відновленні лікувальної дієти, вона також має всі законні підстави для отримання амінокислотних сумішей безкоштовно.