Завзятість і рішучість

Отже, Феллінг ніколи не відкрив би ФКУ, якщо б до нього не звернулася жінка на ім’я Боргні Егеланд.

У 1984 році Боргні Егеланд отримала нагороду з нагоди 50-річчя відкриття ФКУ – за наполегливість, що дала поштовх у відкритті ФКУ. Радість та задоволення цієї чудова жінки були неосяжними, коли вона почула: “Якби б ви, пані Егеланд, не мали завзятості та рішучості 50 років тому знайти причину затримки розвитку у ваших дітей, доктор Феллінг ніколи б не зміг зробити таке важливе відкриття».

Доля цієї жінки дуже трагічна. І вона заслуговує, щоб про неї знали.

Боргні та Гарі Егеланд одружилися у 1923 році. Вони щойно закінчили стоматологічний коледж, були молоді, закохані та чекали дитину. Коли народилася Лів, Боргні була дуже щаслива.

Коли Лів було 3 роки, Боргні почала турбуватися, що дитина не розмовляє. Але лікарі заспокоювали, що вона заговорить пізніше.

В цей час Боргні народжує другу дитину. Даг був спочатку нормальним немовлям, але через декілька місяців став слабким, перестав реагувати на навколишній світ і навіть не сидів. Його було дуже важко годувати.

Окрім цього, батьків непокоїв незвичний запах сечі дітей. Вони почали думати, чи не може бути це якось пов’язано з розумовою відсталістю дітей. Боргні ходила від лікаря до лікаря, пробувала різні методи, але все намарно.

Одного разу батьки почули про професора Феллінга та його роботи з метаболічних захворювань. Тому Боргні почала шукати зустрічі з ним. Нарешті домовилися про зустріч. Феллінг вислухав Боргні та відповів, що ніколи не чув про таке захворювання. Але був чемним та все ж запропонував зробити аналіз сечі дітей.

Феллінг не міг тоді знати, що відкриє нове захворювання. З того дня Боргні привозила сечу дітей на аналіз. І наполегливо возила, поки не отримала діагноз. А що було далі – ми вже знаємо.

Феллінг протестував ще 430 розумово відсталих дітей та знайшов ще 8 з такою ж особливістю. Тому назвав нове захворювання «Фенілпировиноградна олігофренія». Довгий час вважалося, що лікувати це захворювання неможливо. Термін «Фенілкетонурія» запровадив інший вчений, що спробував лікувати ФКУ. Але про це інша історія.

Боргні було дуже важко із двома хворими дітьми. Молодший син помер від запалення легень. Доньку у 20-річному віці довелося віддати в спеціальний заклад через неконтрольовані напади агресії. Чоловік Боргні помер від астми через величезне нервове навантаження, йому було лише 46 років.

Боргні залишилася самотньою. Вона так і не вийшла вдруге заміж, часто приїжджала до Лів, котра померла у віці 51 року.

«Ви наполягали на пошуку причини захворювання, і як результат, сьогодні тисячі людей та їх сім’ї благословенні нормальним життям і щастям. Смуток і розчарування, які ви пережили через розумову відсталість ваших дітей, повинні бути загартовані усвідомленням того, що їх життя не було марним, вони жили не даремно! У справжньому сенсі вони постраждали, щоб багато хто отримав користь!» – так вітали Боргні з нагоди 50-річчя відкриття ФКУ.

Протягом решти років її життя, суспільство справедливо привернуло увагу до Боргні Егеланд за її важливу роль у відкритті ФКУ – вона часто з’являлася у телевізійних програмах, давала інтерв’ю газетам та журналам. Норвезька Академія педіатрії нагородила її особливою статуеткою тхора, що зображує завзятість і рішучість цієї чудової леді і матері, яка допомогла зробити велике відкриття.

 

Фото: Боргні Егеланд у віці 80 років з фотографіями своїх дітей та нагорода Норвезької Академії педіатрії – статуетка, що зображує завзятість і рішучість.
Джерело: https://pediatrics.aappublications.org/content/pediatrics/105/1/89.full.pdf