banner-about-parallax

Ми робимо все можливе, аби

наші діти мали повноцінне та щасливе життя

Фенілкетонурія-Україна

Ми – батьки дітей з фенілкетонурією, які прагнуть надати підтримку та поділитися власним досвідом. Ми допомагаємо отримати всю необхідну інформацію про дієтотерапію ФКУ, дізнатися про сучасні досягнення та тенденції в лікуванні. Для цього ми співпрацюємо з провідними фахівцями України та світу, беремо участь у конференціях, вчимося самі і розповсюджуємо знання. Тому ми створили цей сайт, на якому можна знайти рекомендації провідних спеціалістів та практичні поради.

Історія створення організації

Ідея

Наша організація ще зовсім молода, але деякі з нас вже мають чималий досвід громадської діяльності. Ідея створення потужної всеукраїнської ФКУ організації з підрозділами у різних регіонах України в останні роки стала дуже актуальною.

Затвердження

Тому 9 жовтня 2019 року відбулися установчі збори засновників громадської організації «Фенілкетонурія-Україна», на яких було затверджено Статут та основні напрямки роботи.

Становлення

23 жовтня 2019 року ми отримали державну реєстрацію, а згодом зареєстрували ще 10 відокремлених підрозділів в різних областях України.

Основні напрями діяльності

01.

Поширення інформації про фенілкетонурію через друковані видання, ЗМІ та інтернет, розповсюдження сучасних знань про лікування ФКУ та профілактику вад розвитку

02.

Організація науково-практичних конференцій, семінарів, майстер-класів

03.

Виготовлення та розповсюдження методичних матеріалів

04.

Налагодження взаємодії з органами влади, іншими іноземними та українськими громадськими організаціями та фондами, медичними, науковими установами та підприємствами

05.

Залучення інформаційних, інтелектуальних та фінансових ресурсів задля реалізації освітніх та інших програм та проектів

06.

Залучення добровільних внесків від юридичних та фізичних осіб

07.

Одержання інформації від органів державної влади, органів місцевого самоврядування необхідної інформації, внесення пропозицій та контроль виконання програм безперебійного та пожиттєвого забезпечення хворих на фенілкетонурію лікувальним харчуванням, спеціалізованими дієтичними продуктами та ліками

08.

Сприяння всебічній інформаційній, психологічній та за потребою благодійній підтримці сімей, де є хворі на фенілкетонурію

09.

Участь у міжнародних конференціях, представництво в міжнародних неурядових громадських організаціях та об’єднаннях

10.

Здійснення ділових контактів з українськими та закордонними організаціями та підприємствами з питань діяльності організації

Головне завданя організації

Головна мета організації

photo1

Доведеним фактом є те, що виростити нормальну, звичайну дитину при діагнозі ФКУ – можливо! Багато людей з цим захворюванням навчаються у вищіх навчальних закладах, створюють сім’ї, живуть повноцінним здоровим життям.

Цей факт – реальність.

Вам потрібно усвідомити, що майбутнє вашої дитини залежить тільки від вас. Наскільки ви готові вчитися, виконувати всі необхідні щоденні розрахунки, віддавати всі свої сили для досягнення цієї мети – настільки успішним буде лікування.

Ми вже пройшли через це і, пам’ятаючи свій розпач і розгубленість у момент встановлення діагнозу, ми вирішили надати вам підтримку, поділитися досвідом і дати практичні порадиНа цьому сайті та на нашому YouTube-каналі ви знайдете всі необхідні вам знання.

Запам'ятайте!

Ви не самотні з цією проблемою і ми дуже хочемо спілкуватися з вами, щоб підказати, допомогти розібратися у всіх тонкощах лікування вашої дитини. Ви можете знайти нас у Фейсбуці, або заповнити форму зворотнього зв'язку.
Приєднуйтеся до нас!

Наша команда

Голова ГО "Фенілкетонурія Україна"

Олена Сінкевич

comand3

Керівник підрозділу

Олена Погребна

Донецька область

comand7

Керівник підрозділу

Людмила Бичик

Чернігівська область

Керівник підрозділу

Тетяна Боришполець

Херсонська область

Керівник підрозділу

Тетяна Дмитришин

Тернопільська область

comand1

Керівник підрозділу

Тетяна Коновалова

Полтавська область

comand2

Керівник підрозділу

Людмила Білейчук

Івано-Франківська область

comand4

Керівник підрозділу

Анна Соловйова

Вінницька область

comand5

Керівник підрозділу

Анастасія Павлунік

Хмельницька область

comand6

Керівник підрозділу

Анна Куцин

Закарпатська область

Керівник підрозділу

Галина Левчик

Рівненська область