О нас - PKU UA - Фенілкетонурія Україна

Скроль вниз

Мы делаем всё возможное,

чтобы наши дети жили

полноценной и счастливой жизнью

Фенилкетонурия-Украина

Мы — родители детей с фенилкетонурией, которые стремятся оказать поддержку и поделиться собственным опытом. Мы помогаем получить всю необходимую информацию о диетотерапии ФКУ, узнать о современных достижениях и тенденциях в лечении. Для этого мы сотрудничаем с ведущими специалистами Украины и мира, участвуем в конференциях, учимся сами и распространяем знания. Поэтому мы создали этот сайт, на котором можно найти рекомендации ведущих специалистов и практические советы.

История создания организации

Идея

Наша организация еще совсем молодая, но некоторые из нас уже имеют немалый опыт общественной деятельности. Идея создания мощной всеукраинской ФКУ организации с подразделениями в различных регионах Украины в последние годы стала очень актуальной.

Утверждение

Поэтому 9 октября 2019 состоялось учредительное собрание основателей общественной организации «Фенилкетонурия-Украина», на котором были утверждены Устав и основные направления работы.

Становление

23 октября 2019 мы получили государственную регистрацию, а затем зарегистрировали еще 10 обособленных подразделений в разных областях Украины.

Основные направления деятельности

01.

Распространение информации о фенилкетонурии через печатные издания, СМИ и интернет, распространение современных знаний о лечении ФКУ и профилактику пороков развития

02.

Организация научно-практических конференций, семинаров, мастер-классов

03.

Изготовление и распространение методических материалов

04.

Налаживание взаимодействия с органами власти, другими иностранными и украинскими общественными организациями и фондами, медицинскими, научными учреждениями и предприятиями

05.

Привлечение информационных, интеллектуальных и финансовых ресурсов для реализации образовательных и других программ и проектов

06.

Привлечение добровольных взносов от юридических и физических лиц

07.

Получение информации от органов государственной власти, органов местного самоуправления необходимой информации, внесение предложений и контроль выполнения программ бесперебойного и пожизненного обеспечения больных фенилкетонурией лечебным питанием, специализированными диетическими продуктами и лекарствами

08.

Содействие всесторонней информационной, психологической и ,при необходимости, благотворительной поддержке семей, где есть больные фенилкетонурией

09.

Участие в международных конференциях, представительство в международных неправительственных организациях и объединениях

10.

Осуществление деловых контактов с украинскими и зарубежными организациями и предприятиями по вопросам деятельности организации

Главное задание организации

Главная цель организации

Доказанным фактом является то, что вырастить нормального, обычного ребенка при диагнозе ФКУ — возможно! Многие люди с этим заболеванием учатся в высших учебных заведениях, создают семьи, живут полноценной здоровой жизнью.

Этот факт — реальность.

Вам нужно осознать, что будущее вашего ребенка зависит только от вас. Насколько вы готовы учиться, выполнять все необходимые ежедневные расчеты, отдавать все свои силы для достижения этой цели — настолько успешным будет лечение.

Мы уже прошли через это и, помня свое отчаяние и растерянность в момент установления диагноза, мы решили предоставить вам поддержку, поделиться опытом и дать практическими советами. На этом сайте и на нашем YouTube-канале вы найдете все необходимые вам знания.

Запомните!

Вы не одиноки с этой проблемой и мы очень хотим общаться с вами, чтобы подсказать, помочь разобраться во всех тонкостях лечения вашего ребенка. Вы можете найти нас в Фейсбуке, или заполнить форму обратной связи.
Присоединяйтесь к нам!

Наша команда