17 Серпня 2020

“Це не вирок”

У травні наступного 1962 року Кеммі та Шейла з’явилися на сторінках журналу Life, позуючи для репортажу про тест Гатрі.

Кеммі із заплетеним у коси волоссям широко всміхається, дивлячись поверх гори білкового порошку, висипаного на стіл. Шейла із коротко підстриженим волоссям у темному платті сидить в стороні від стола.

Ця німа сцена має зрозумілий сенс – сучасна медицина дозволила Кеммі уникнути долі Шейли. «Це не вирок – написали у New York Times. – Якщо діагноз поставити достатньо рано, фенілкетонурію вдасться контролювати та дитина зможе жити нормальним життям».

У грудні 1961 року спеціальна комісія, призначена адміністрацією Кеннеді, зайнялася запровадженням обов’язкового скринінгу всіх новонароджених на ФКУ. В 1963 році в Масачусетсі був ухвалений закон про обов’язкове тестування, згодом такі ж закони були ухвалені в інших штатах.

Протягом 10 років у США було протестовано 90% дітей, і Гатрі зі своїми колегами-дослідниками розробили програми для інших країн. У скринінгові програми були додані деякі спадкові захворювання, щоб діти якомога раніше отримали медичну допомогу.

(Уривок з книги Carl Zimmer “She Has Her Mother’s Laugh”)
Фото: https://slideplayer.com/