22 февраля 2021

К Международному дню орфанных заболеваний

Ежегодно 28 (29) февраля мировое сообщество орфанных пациентов принимает участие в различных акциях, чтобы привлечь внимание общества к проблемам, с которыми сталкиваются орфанные больные. В этом году массовые акции не происходят, но ГС «Орфанні захворювання України» организовала световую подсветку зданий в цвета, которые признаны официальными цветами в этот день — розовый, зеленый, голубой.

# rarediseaseday2021
Самая масштабная акция в поддержку орфанных пациентов продолжается в этом году в Украине (с 18 по 28 февраля)
5 крупнейших городов: Киев, Днепр, Львов, Мариуполь, Одесса присоединились к Всемирной инициативе — поддержать орфанных пациентов с помощью подсветки выдающихся зданий.

Кроме невероятной подсветки в єтом году мы имеем мощную поддержку от украинского рэп-певицы alyona alyona, которая вместе со своей командой записала ролик в поддержку орфанных пациентов. (ГС «Орфанные заболевания Украины»)

Мы тоже присоединяемся к акциям в Международный день орфанных заболеваний и подготовили для вас новые интересные лекции, которые можно посмотреть  на нашем You tube канале PKU UA:

  • Тайны ДНК. О чем рассказывают мутации в гене ФАГ? (Е.А. Синкевич)
  • Как жить с ФКУ. Диетотерапия взрослых пациентов с фенилкетонурией (Е.Ю. Погребная)
  • ГФА или легкая ФКУ? (Е.Ю. Погребная)
  • ФКУ и спорт (Е.А. Синкевич)