17 Серпня 2020
17 Серпня 2020
ГО «Фенілкетонурія-Україна» бачить свою соціальну місію у просвітницькій роботі. Останнім часом виникає багато проблем через брак фахової підготовки лікарів-генетиків у сегменті практичної дієтології ФКУ.
Наше опитування в групі в соціальній мережі показує, що найбільші труднощі батьки відчувають з повсякденними розрахунками дієти, тому що не отримують повної та доступної для розуміння інформації в кабінеті лікаря.
Також важливо, щоб батьки дітей з ФКУ отримували сучасну і достовірну інформацію про лікування ФКУ, вікові норми нутрієнтів, необхідні аналізи та обстеження, тощо.
Протягом двох місяців (червень-липень 2020р.) кожного тижня ми проводили вебінари та онлайн-конференції, де дуже розлого та доступно фахівці розповіли про всі нюанси дієтотерапії, моніторингу лікування та виховання дитини з ФКУ, а також про сучасні рекомендації для дорослих пацієнтів та майбутніх матусь.
Наш партнер – компанія «Нутриція-Україна». Щиро вдячні за підтримку просвітницького проекту «Школа ФКУ» та можливість залучити до участі найкращих фахівців з лікування ФКУ.
Всі вебінари можна переглянути на нашому каналі PKU UA