Чи треба продовжувати лікування після 18 років?

Фенілкетонурія достатньо добре вивчена. Раніше вважалося, що дітям з ФКУ лікування необхідне тільки до підліткового віку, потім – до 15-18 років. Зараз погляд на це питання кардинально змінився. Багаторічні спостереження вчених та лікарів за пацієнтами з ФКУ показують, що треба лікуватися довічно. Але це не так важко, якщо навички дотримання спеціальної дієти виховувати з дитинства.

Продовження дієтотерапії після 18-річного віку необхідно, щоб уникнути змін у тканинах мозку, різноманітних психологічних проблем, щоб покращити якість життя людей з ФКУ. Люди, які мають ФКУ, можуть мати повноцінне життя. ФКУ не обмежує людину у різноманітних сферах життя – ані в навчанні, ані в особистому житті, ані в спорті, ані в мандрівках.

Велике щастя полягає в тому, що дорослі з ФКУ в нашій країні мають всі підстави продовжувати лікування навіть після досягнення 18-ти років. Це є дійсно щастя, тому що в багатьох, навіть економічно розвинених країнах, люди з ФКУ не отримують допомоги від держави.

1.01.2015 року набув чинності Закон України № 1213-VII “Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних (орфанних) захворювань” . Законом передбачено довічне і безкоштовне лікування та забезпечення спеціальними лікувальними продуктами хворих на ФКУ. Також в Україні затверджено Уніфікований клінічний протокол первинної, вторинної (спеціалізованої) та третинної (високоспеціалізованої) медичної допомоги (фенілкетонурія та інші гіперфенілаланінемії), що регламентує діагностику та схему спостереження (Наказ Міністерства охорони здоров’я України 19.112015 № 760) – теж пожиттєво.

У світі вже не стоїть питання – наскільки довго необхідно дотримуватися дієти. Лікувальна дієта необхідна довічно (окрім деяких легких форм ГФА), для того, щоб уникнути психічних проблем, пов’язаних з подальшою інтоксикацією мозку фенілаланіном навіть у дорослому віці.