Нужно ли продолжать лечение после 18 лет?

Фенилкетонурия достаточно хорошо изучена. Ранее считалось, что детям с ФКУ лечение необходимо только до подросткового возраста, затем — до 15-18 лет. Сейчас взгляд на этот вопрос кардинально изменился. Многолетние наблюдения ученых и врачей за пациентами с ФКУ показывают, что надо лечиться пожизненно. Но это не так трудно, если навыки соблюдения специальной диеты воспитывать с детства.

Продолжение диетотерапии после 18-летнего возраста необходимо, чтобы избежать изменений в тканях мозга, различных психологических проблем, чтобы улучшить качество жизни людей с ФКУ. Люди, которые имеют ФКУ, могут иметь полноценную жизнь. ФКУ не ограничивает человека в разнообразных сферах жизни — ни в обучении, ни в личной жизни, ни в спорте, ни в путешествиях.

Большое счастье состоит в том, что взрослые с ФКУ в нашей стране имеют все основания продолжать лечение даже после достижения 18-ти лет. Это действительно счастье, потому что во многих, даже экономически развитых странах, люди с ФКУ не получают помощи от государства.

1.01.2015 года вступил в силу Закон Украины № 1213-VII «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний». Законом предусмотрено пожизненное и бесплатное лечение и обеспечение специальными лечебными продуктами больных ФКУ. Также в Украине утвержден Унифицированный клинический протокол первичной, вторичной (специализированной) и третичной (высокоспециализированной) медицинской помощи (фенилкетонурия и другие гиперфенилаланинемии), регламентирующий диагностику и схему наблюдения (Приказ Министерства здравоохранения Украины 19.112015 № 760) — тоже пожизненно.

В мире уже не стоит вопрос — насколько долго необходимо соблюдать диету. Лечебная диета необходима пожизненно (кроме некоторых легких форм ГФА), для того, чтобы избежать психических проблем, связанных с последующей интоксикацией мозга фенилаланином даже во взрослом возрасте.