Право на пожизненное лечение

Все пациенты с ФКУ имеют право на пожизненное и бесплатное лечение и обеспечение специальными диетическими продуктами для больных ФКУ. Это право обеспечивает Закон Украины № 1213-VII «О внесении изменений в Основы законодательства Украины о здравоохранении по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний»:

раздел V
МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ

Статья 531. Профилактика и лечение редких (орфанных) заболеваний

Граждане, страдающие редкими (Орфанными) заболеваниями, бесперебойно и бесплатно обеспечиваются необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими продуктами для специального диетического потребления в соответствии с их перечнем и объемом, утвержденных центральным органом исполнительной власти, обеспечивающим формирование государственной политики в сфере здравоохранения, в порядке, установленном Кабинетом Министров Украины.

Для выполнения этого Закона Кабинет Министров Украины принял Постановление № 160 от 31.03.2015 «Об утверждении порядка обеспечения граждан, страдающих редкими (Орфанными) заболеваниями лекарственными средствами и продуктами для специального диетического потребления».

Постановление КМУ №160 возлагает обязанность «… при подготовке проектов местных бюджетов предусматривать расходы на финансирование указанных мероприятий с учетом финансовых возможностей бюджетов».

Поэтому перед тем, как ребенок достигнет 18-летия, родителям нужно позаботиться о дальнейшем лечении и обеспечения аминокислотной смесью. Необходимо обратиться к врачу-генетику для подготовки всех нужных справок и расчетов потребности в лечебных смесях.

Если человек с ФКУ прекратила лечение и испытывает потребность в восстановлении лечебной диеты, он также имеет все законные основания для получения аминокислотных смесей бесплатно.