По законодательству Украины дети с фенилкетонурией обеспечиваются лечебными аминокислотными смесями бесплатно, с момента установления диагноза до полных трех лет за счет государственного бюджета.
После трех лет обеспечением ребенка лечебным питанием занимается областное или городское управление здравоохранения. Закупка препаратов осуществляется на тендерной основе за счет местных бюджетов.
Для того, чтобы переход из одного источника финансировании на другой не сказался на обеспечении ребенка лечебной смесью, рекомендуем позаботиться об этом заранее. Спросите вашего врача, как происходит переход.
Если врач сам подает сведения о ребенке и местные органы власти принимают программы лечения автоматически на основании предоставленной информации (как правило, так происходит в больших городах, где есть программы обеспечения орфанных больных), тогда вам можно не волноваться.
Там, где больных мало — нужно позаботиться о том, чтобы местные власти не «забыли» выделить деньги на закупку АКС. Поэтому советуем воспользоваться нашей инструкцией, содержащейся в следующей статье.