Инструкция родителям для получения АКС

Распишем пошагово действия, которые необходимо выполнить, чтобы получать смесь детям после 3 лет и взрослым с фенилкетонурией.

  1. Не дожидаясь исполнения 3-х лет (допустим в 2017 г. ребёнку 2 года, а 3 исполнится в 2018 г) ребёнку, также детям после 3-х лет и взрослым, которые претендуют на получение аминокислотной смеси, необходимо сейчас, летом, получить у генетика справку-расчет с указанием годового количества необходимой смеси. Учтите, вам закупят только тот препарат, который будет указан в справке! Поэтому просите генетика дать расчёт не на один вид АКС. Как минимум на два или три. Рассчитывайте, что вам закупят самый дешёвый из них или который будет в наличии у поставщика на тот момент. Ещё раз повторю — искать будут ту смесь, которую вам указал генетик. Если у вашего ребёнка или у вас, взрослого, есть противопоказания на какой-то вид смеси, то это должно быть задокументировано в медкарте. Тогда необходимо до похода к генетику за расчетом запастись справкой от врача и проконтролировать, чтоб этот препарат генетик все-таки в свой расчёт не вписал.
  2. Со справкой- расчетом годовой потребности смеси, с ее ксерокопией, с копиями необходимых документов — обычно это копии паспорта, свидетельства о рождении ребёнка, копии пенсионного удостоверения (могут затребовать ещё какие-то копии), необходимо направиться в местный отдел здравоохранения. В крупных городах это горздравотдел, в городах районного значения — райздравотдел. Иногда они находятся при районных больницах. Вам надо выяснить это у вас по месту. Идёте на приём с копиями всех документов и их оригиналами. Все заявления всегда пишете в 2 экземплярах. Т.е. не просто относите и отдаёт копии документов, а пишете необходимое заявление или сопроводительное письмо, обычно, как представитель своего ребенка в двух экземплярах. На своём экземпляре просите/требуете поставить отметку о получении заявления и документов с датой их получения. Берете контактные данные и выясняете как долго ваше заявление будет рассматриваться. Обычно на этом этапе вам начинают рассказывать, что у них на вас нет денег. Не обращайте внимание на это. Чтобы деньги на закупку смеси у них появились, надо, чтоб средства выделили местные власти.

    3. Вот на этом этапе, если отдел здравоохранения даёт вам письменный отказ в приобретении смеси или, не дожидаясь письменного ответа, для подстраховки, необходимо донести информацию о том, что вам нужны средства до местных властей. Поэтому берете копии всех документов, что подавали в отдел здравоохранения, копии законов Украины и постановлений КМУ об обеспечении вас АКС за счёт местных бюджетов (оно, конечно, органы власти теоретически обязаны знать все законы и постановления, но на деле знать ничего об орфанных заболеваниях зачастую не знают). Поэтому, вооружившись законодательной базой, идете к местным органам власти и информируете их о необходимости выделения ими средств на закупку смеси для вашего ребёнка или вас. Скорее всего, вам опять скажут, что денег в бюджете нет, поэтому снова пишете два экземпляра заявления, прикладываете копии ваших документов и оставляете там на рассмотрение. Ваша задача, как минимум, чтоб на депутатской сессии, где будут рассматривать бюджет на следующий финансовый год, заложили в проект бюджета расходы на приобретение смеси. Поэтому для детей, которым в данном году исполнилось два года, необходимо позаботиться, чтоб смесь выдавали и далее, тогда когда исполнится три и ребёнка снимут с обеспечения со средств госбюджета. Программа-максимум, при острой необходимости попробовать выпросить приобретение смесей прямо в текущем году, если у местного бюджета водятся средства.

Возможны и другие варианты получения смеси, но тот, который я описываю, это законный путь. Если же вам отказывают, то надо жаловаться во все инстанции! Прокуратура — на неисполнение законодательства, облздрав, облсовет, МОЗ, Администрация Президента. На каком-то этапе местные органы поймут, что приобрести вам смесь полезнее для их собственного здоровья, чем постоянно отписываться от разных органов и инстанций по вашему вопросу.