21 октября 2020

Джон Кеннеди и ФКУ

Тест, разработанный Робертом Гатри, быстро сделал его известным в научных кругах и в обществе. О его изобретении писали влиятельные издания Saturday Evening Post, Time и New York Times.

К 1960 году только 25% людей с ФКУ доживали до 30 лет, большинство умирали от инфекций в лечебных учреждениях. Но теперь врачи могли вовремя диагностировать болезнь, поэтому пресса превозносила изобретение Гатри как победу над наследственностью.

В то время благодаря книге Перл Бак (Pearl Sydenstricker Buck) «Ребенок, не стала взрослой» многие родители умственно отсталых детей отвергли чувство стыда и начали объединяться. И хотя причины умственных расстройств у детей были разные, но родители требовали направить максимум внимания и усилий именно на борьбу с фенилкетонурией.

Поэтому во время Национальной недели умственно отсталых детей в 1961 году президент Джон Кеннеди пригласил в Белый дом двух сестер, Кэмми и Шейлу Мак Грат.

В обеих девочек была фенилкетонурия, но она повлияла на них совершенно по-разному. Старшей сестре Шейле диагностировали ФКУ, когда ей исполнился год. Она уже получила такие повреждения, что сейчас в 7-летнем возрасте жила в специализированном учреждении.

Младшую сестру Кэмми тестировали с помощью теста Сентерволла с хлоридом железа и диагностировали ФКУ в возрасте трех недель. Родители безотлагательно обеспечили ребенку диету с применением специального белкового порошка и продуктов с низким содержанием фенилаланина. Поэтому девочка в возрасте 5 лет была абсолютно здоровой и жила дома.

Джон Кеннеди лично встретил девочек и подвел Кэмми к лошадке-качалке. Он смотрел, как девочка качается и говорил: «Вот это девочка! Ваши дети наиболее воспитанные среди тех, кто здесь был, даже среди тех, кто здесь живет! »

Визит семьи Мак Грат был увековечен официальным фотографом Белого Дома. Кэмми с родителями стоят рядом с Кеннеди, они смотрят на Шейлу. Девочка сидит на коне, ее взгляд устремлен куда-то в сторону.

В мае следующего года Кэмми и Шейла появились на страницах журнала Life, позируя для репортажа о тесте Гатри.

 

(Carl Zimmer «She Has Her Mother’s Laugh»)
Фото: President John F. Kennedy Meets the McGrath Family