Зразки заяв

Директору Департаменту Охорони здоров’я

*****обласної державної адміністрації

ПІБ
(адреса).

Голові ***** обласної державної

адміністрації

ПІБ
(адреса)

Голові ***** міської ради

ПІБ
(адреса).

Копія: Міністру охорони здоров’я

ПІБ

вул. Грушевського 7, м. Київ, 01021.

від: ПІБ
адреса

 

Шановна (ий) *******-,

 

За підтримки ГО «Фенілкетонурія-Україна», я, ПІБ, звертаюся до Вас з вимогою про дотримання законодавства щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання.

Відповідно до Постанови КМУ від 31.03.2015р. № 160 забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, здійснюється за рахунок державного й місцевих бюджетів.

Як ми неодноразово повідомляли МОЗ та **** обласну державну адміністрацію, ситуація із забезпеченням хворих – критична: тривалий час хворі не отримують необхідних лікувальних амінокислотних сумішей.

АБО:

Моя дочка, ПІБ,  рік народження, проживає  (адреса), хворіє на фенілкетонурію, та потребує забезпечення необхідними лікувальними амінокислотними сумішами.  Вона перебуває на обліку за місцем проживання та в Центрі орфанних захворювань НДСЛ «Охматдит» в м.Києві. Має підтверджений діагноз – «фенілкетонурія». Проте, незважаючи на наші багаторазові звернення до обласної адміністрації, допомоги, за якою ми зверталися, нам не було надано.

Відповідно до Наказу Міністерства охорони здоров’я України від 27.10.2014 р. Мо778 «Про затвердження переліку рідкісних орфанних) захворювань» фенілкетонурія відноситься до переліку рідкісних (орфанних) захворювань, що призводять до скорочення тривалості життя хворих або їх інвалідизації та для яких існують визнані методи лікування.

Відповідно до ст. 53-1 Закону України «Про внесення змін до Основ законодавства України про охорону здоров’я щодо забезпечення профілактики та лікування рідкісних(орфанних) захворювань від 15.04.2014р. №1231-VII «Держава забезпечує заходи з профілактичних рідкісних/орфанних) захворювань та організацію надання громадянам, які страждають на такі захворювання, відповідної медичної допомоги. Громадяни, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, безперебійно та безоплатно забезпечуються необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання відповідно до їх переліку та обсягів, затверджених центральним органом виконавчої влади, що забезпечує формування державної політики у сфері охорони здоров’я».

Повідомляємо, що Наказом від 19.11.2015 № 760 Міністерство охорони здоров’я України затвердило медико-технологічні документи зі стандартизації медичної допомоги при фенілкетонурії – Уніфікований клінічний протокол.  Зазначеним документом затверджено необхідність пожиттєвого лікування хворих на ФКУ на основі низькофенілаланінової дієти з обовязковим вживанням лікувальних амінокислотних сумішей.

Відповідно до Постанови Кабінету міністрів України Мо160 від 31.03.2015 «Про затвердження Порядку забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання»:  «Обласним та Київській міській державним адміністраціям у б-місячний строк розробити та затвердити заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісніорфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання».

Таким чином, **** обласна адміністрація на виконання зазначеної Постанови КМУ Ме160 від 31.03.2015 повинна була передбачити витрати на забезпечення хворої **** необхідними  лікарськими засобами та відповідними лікувальними продуктами на **** рік.  Однак, за наявною є нас інформацією забезпечення хаорих на фенілкетонурію у **** області лікарськими засобами та спеціальними харчовими продуктами НЕ ЗДІЙСНЮЄТЬСЯ. Вважаємо, що критична  ситуація склалася внаслідок ігнорування вимог законодавства, неналежному виконанню своїх службових обов’язків посадовими особами Департаменту охорони здоров’я **** обласної державної адміністрації.

Таким чином, вбачається що внаслідок протиправних дій та бездіяльності чиновників *** обласної  адміністрації завдається шкоди здоров’ю дітей та дорослих.

Згідно зі ст. 38 Закону України «Про державну службу», особи, винні у порушенні законодавства про державну службу, несуть цивільну, адміністративну або кримінальну відповідальність відповідно до чинного законодавства.

Звертаємо Вашу увагу, що за невиконання або неналежне виконання службовою особою своїх службових обов’язків настає кримінальна відповідальність відповідно до ст. 367 Кримінального кодексу України.

Згідно ст. 56 Конституції України кожен має право на відшкодування за рахунок держави чи органів місцевого самоврядування матеріальної чи моральної шкоди, завданої незаконним рішенням, діями чи бездіяльністю органів державної влади, органів місцевого самоврядування, їх посадових | службових осіб при здійсненні ними своїх повноважень. Відповідно до ст. 1174 Цивільного кодексу України шкода, завдана фізичній особі незаконними рішеннями, діями чи бездіяльністю посадової або службової особи органу державної влади при здійсненні нею своїх повноважень, відшкодовується державою.

Таким чином, з огляду на вищевикладене,

ПРОШУ:

  1. Негайно повідомити про заходи щодо забезпечення громадян, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, лікарськими засобами та відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання, прийняті **** обласною державною адміністрацією на виконання вимог Постанови КМУ № 160 від 31.03.2015р.;
  2. Негайно надати інформацію, яку суму з місцевого бюджету виділено на надання безоплатної допомоги хворим на рідкісніорфанні) захворювання відповідно до вимог Постанови КМУ Мо 160 від 31.03.2015.