Джон Кеннеді та ФКУ

Тест, розроблений Робертом Гатрі, швидко зробив його відомим у наукових колах та у суспільстві. Про його винахід писали найвпливовіші видання Saturday Evening Post, Time та New York Times.

До 1960 року тільки 25% людей з ФКУ доживали до 30 років, більшість помирали від інфекцій у лікувальних закладах. Але тепер лікарі могли вчасно діагностувати хворобу, тому преса звеличувала винахід Гатрі як перемогу над спадковістю.

В цей час завдяки книзі Перл Бак (Pearl Sydenstricker Buck) «Дитина, що не стала дорослою» багато батьків з розумово відсталими дітьми відкинули почуття сорому та почали об’єднуватися. І хоча причини розумових розладів у дітей були різні, але батьки вимагали направити максимум уваги та зусиль саме на боротьбу з фенілкетонурією.

Тому під час Національного тижня розумово відсталих дітей у 1961 році президент Джон Кеннеді запросив у Білій Дім двох сестер, Кеммі та Шейлу Мак Грат.

У обох дівчат була фенілкетонурія, але вона вплинула на дівчат зовсім по-різному. Старшій сестрі Шейлі діагностували ФКУ, коли їй виповнився рік. Вона вже отримала такі ушкодження, що зараз в 7-річному віці жила в спеціалізованому закладі.

Молодшу сестру Кеммі тестували за допомогою теста Сентервола з хлоридом заліза та діагностували ФКУ у віці трьох тижнів. Батьки невідкладно забезпечили дитині дієту із застосуванням спеціального білкового порошку та продуктів із низьким вмістом фенілаланіну. Тому дівчинка у віці 5 років була абсолютно здоровою та жила вдома.

Джон Кеннеді особисто зустрів дівчат та підвів Кеммі до коника-гойдалки. Він дивився, як дівчинка гойдається та казав: «Оце так дівчинка! Ваші діти найбільш виховані серед тих, хто тут був, навіть серед тих, хто тут живе!»

Візит родини Мак Грат був увічнений офіційним фотографом Білого Дому. Кеммі з батьками стоять біля Кеннеді, вони дивляться на Шейлу. Дівчинка сидить на конику, її погляд спрямований кудись в бік.

У травні наступного року Кеммі та Шейла зявилися на сторінках журналу Life, позуючи для репортажу про тест Гатрі.

(Carl Zimmer “She Has Her Mother’s Laugh”)
Фото: President John F. Kennedy Meets the McGrath Family