При установлении диагноза Фенилкетонурия родители могут оформить инвалидность, что дает право пользоваться всеми льготами, которые предусмотрены Законом Украины. В частности, получение ежемесячной государственной социальной помощи на детей-инвалидов до 18 лет, бесплатных лекарств, средств реабилитации, бесплатного проезда в городском транспорте, санаторно-курортного лечения и других льгот. Работающие мамы имеют право на ежегодный дополнительный оплачиваемый отпуск 10 календарных дней. Также инвалидность ребенка дает право досрочного выхода на пенсию в возрасте 50 лет при наличии не менее 15 лет страхового стажа.
Для наших детей, которые имеют статус детей с инвалидностью, существует Индивидуальная программа реабилитации (ИПР). В Соцобеспечении есть книжка-каталог, в которой есть перечень различных средств реабилитации для детей с инвалидностью. Можно записать в ИПР обычную детскую сидячую коляску, шведскую стенку или ортопедическую обувь, и получить бесплатно.
После 18 лет есть возможность продлить инвалидность на основе Постановления КМУ от 21 января 2015 №10 «Об утверждении перечня анатомических дефектов, других необратимых нарушений функций органов и систем организма, состояний и заболеваний, при которых соответствующая группа инвалидности устанавливается без указания строка переосвидетельствования».
Согласно этому Постановлению, орфанные больные имеют право на получение группы инвалидности 3 без назначения повторного осмотра. Группу 2 можно получить по другим сопутствующими заболеваниями или на срок обучения в высшем учебном заведении, но тогда придется проходить комиссию ежегодно.
Вверх